Ouders van prematuren

Dagboek van Zahra

Op woensdag 16 april 2008 gingen mama en papa naar de gynaecoloog ter controle. Wat een grote schok! Ik was helemaal niet gegroeid de afgelopen maand!
De placenta was aan het loskomen, ik zwom in te weinig vruchtwater en mama’s bloeddruk was veel te hoog! Mama moest direct veel testen laten doen en aan de monitor liggen. Gelukkig liet ik mijn hartje goed horen en trappelde ik af en toe nog wel eens even, maar heel veel fut had ik niet hoor!
Mama heeft een zwangerschapsvergiftiging.
Mama en papa moeten direct naar het ziekenhuis. Daar worden nog heel wat testen afgenomen en krijgt mama longrijping ingespoten. Misschien kan ik nog enkele weken in mama’s buik blijven als mama flink blijft platliggen en zich niet teveel vermoeit! Enkele keren per dag moet de buik van mama aan de monitor. Zo kunnen de dokters en verpleegsters horen of ik een normaal hartritme heb... Ik verstop mij graag en zwem heel hard weg als ze met de monitor mij zoeken. Dat spelletje vind ik wel grappig!
Op zaterdagavond heeft mama een beetje last van maagpijn. ze trilt ook fel en reageert niet zo goed op de testen. Plots staan er veel verpleegsters, dokters en assistenten rond mama’s bed. Nu gaat alles ineens zeer snel! Er word beslist dat mama direct naar de operatiekamer moet. Papa moet zich helemaal in het groen kleden en mag dan ook de OK binnen. Mama krijgt een epidurale prik en gaat in schok. De dokters voeren een keizersnede uit. En hopla... hier begint mijn straf verhaal.

Zaterdag 19 april 2008
Om 21u08 word ik geboren! Ik huil even en geef mama zeer snel een kusje alvorens ik in mijn glazen transport couveuse naar de afdeling neonatologie word gebracht.
Papa gaat met me mee.
Ik weeg 680 gram en meet 31 centimeter!
Ik ben geboren op 27 weken zwangerschap. Dat is ruim 3 maanden te vroeg!
Ik krijg overal plakkers, slangen en tubes. Er hangen veel machines aan de andere kant van al mijn tubes en slangen. Ik ben zo moe van de geboorte en alle onderzoeken, dat ik pardoes in slaap val.

Zondag 20 april 2008
Ik heb een rustige voormiddag gehad. Ik slaap veel. Ondanks de tube in mijn neus, wil ik te veel mee-ademen. Deze tube zit helemaal tot in mijn longen. Ik probeer heel goed mijn best te doen. Ik heb via de tube medicatie gehad voor mijn longen. Hopelijk helpt dit om mijn longen beter te laten worden, zodat ik minder zuurstof nodig heb.
Op mijn borstkas en buik plakken klevers. Via deze elektrodes zend ik constant signalen uit naar de monitor. Het lichtje aan mijn voet meet de hoeveelheid zuurstof die wordt opgenomen in mijn bloed. Wanneer mijn ademhalingsfrequentie en/of hartritme sneller of trager gaan dan de ingestelde grenzen op de monitor, is er een alarm te horen en flikkert er een lichtje.

Maandag 21 april 2008
Vannacht was lastig. Ik had telkens meer zuurstof nodig. De soort beademing is deze nacht veranderd. Nu lig ik aan een supergroot trilmachine en bibber ik de hele tijd. Mijn longen worden door deze machine open gehouden.
Ik krijg 30% zuurstof. Mijn bloeddruk is stabiel. Vandaag heb ik continu medicatie gekregen om rustig te zijn.
In de late namiddag had ik opnieuw meer zuurstof nodig. Ik kreeg een longfoto waarop te zien is dat er een beetje lucht tussen mijn longvlies zit. Daarom heb ik een drain gekregen, zodat deze lucht weg kan.

Dinsdag 22 april 2008
Ik verbruik veel energie om te groeien en te genezen. Hiervoor heb ik voedingsstoffen nodig. Als ik te jong of te ziek ben, krijg ik een infuus (zoals een baxter). Later wordt dit gedeeltelijk of zelfs volledig vervangen door melk, die via een maagsonde wordt toegediend. Wanneer ik over 5 weken de 34-wekenzwangerschapsleeftijd heb bereikt en ik stevig genoeg ben, mag ik proberen om flesjes te drinken.
Nu kan ik nog niet zuigen, slikken en ademen tegelijkertijd.
Ik krijg nu nog geen voeding. Het vocht dat ik nodig heb, krijg ik via mijn infuus.
Ik kan de verzorging nog niet zo goed verdragen. Dan schiet mijn bloeddruk ineens de hoogte in!

Woensdag 23 april 2008
Mijn temperatuur wordt meerdere malen per dag gecontroleerd. Het is belangrijk dat ik het lekker warm heb, zodat ik mijn energie kan gebruiken om te groeien. Heb ik het te koud, dan wordt de couveusetemperatuur verhoogd, word ik lekker ingeduffeld of krijg ik een muts op en sokken aan.

Donderdag 24 april 2008
Ik slaap heel veel en krijg nog steeds medicatie om rustig te blijven. De beademing is nog steeds hetzelfde, ik bibber nog goed. Omdat mijn longen slecht blijven, start ik vandaag met cortisone. Zo hopen de dokters mij snel beter te maken.
Mijn parameters zijn stabiel, toch heb ik vandaag veel zuurstof nodig.

Vrijdag 25 april 2008
Vandaag heb ik een stabiele dag. De medicatie voor mijn longen begint te werken. Maar er rest ons een lange weg te gaan...

Zahra’s eerste levensweek...
Zeer onrealistisch voor ons als ouders. We werden overspoeld door massa’s vragen, zaten op een emotionele wip, voelden ons schuldig en konden naar ons gevoel niets doen voor Zahra. Haar aanraken mocht niet...

Daar vervloog de roze wolk waarop je geacht wordt te belanden na een geboorte. Het was geen blijde gebeurtenis... Maar we voelden eerder diep verdriet. En dat verdriet hebben we dikwijls moeten wegstoppen. Even bevriezen die emoties en doorgaan... Blijven doorgaan... Niet nadenken maar verder gaan...

Zahra heeft 8 maanden op neonatologie gelegen, haar leven heeft meermaals aan een zijden draadje gehangen. We hebben ongelooflijk veel mooie momenten beleefd.

Hoogtepunten in dit zo korte leventje. Maar plotsklaps waren daar ook de onoverbrugbare dalen... Diepe dalen... De vragen van de artsen wanneer de machines uitgeschakeld mochten worden... Ze konden ons niet vertellen hoe Zahra’s leven zou zijn in de toekomst... Zahra’s longen waren er erg slecht aan toe... Bovendien heeft ze enkele hersenbloedingen gehad en had ze een ongelooflijke motorische en mentale achterstand. De weken kropen tergend langzaam voorbij en we zagen heel af en toe een kleine sprong voorwaarts, steeds gevolgd door vele stappen achterwaarts.

En daar sta je dan als ouder, omringd door verpleegkundigen die het beste met jouw kind voor hebben, in een zaal vol alarmen en lichtjes die steeds opflikkeren. Hoe surrealistisch... Je kunt niet doen en laten wat je wilt, je kan niet even roepen en tieren tegen die machines, je kunt niet gewoon onhandig zijn met je kleine uk, het is niet toegelaten om je kind eender wanneer vast te houden, dat gebeurt na afspraak. Wat een onmacht overvalt je dan. Soms lijkt het of je enkel maar ter plaatse blijft trappelen of steeds maar verder achteruitgaat. Maar er zijn ook goede kanten aan het verhaal. Gelukkig hebben we ons buikgevoel gevolgd. Na acht maanden werd er beslist om bij Zahra een tracheacanule te plaatsen, omdat haar luchtpijp steeds dichtklapte en ze zo enkele keren gereanimeerd moest worden. Na deze operatie bleek er beterschap in zicht. We verhuisden naar een revalidatiecentrum waar ze eindelijk een wat ‘normaler’ leven zou hebben (lees: meer een thuissituatiegevoel). Helaas werd Zahra geveld door het RSV waardoor ze afhankelijk werd van een beademingstoestel. Ondertussen zijn we meer dan 5 jaar verder en heeft Zahra dit toestel sinds enkele maanden niet meer nodig. We zijn ook recent verlost van continu zuurstof bijgeven. Zahra krijgt dagelijks IPV en kine, dit werpt echt vruchten af.

We gingen tot mei 2014 driemaandelijks op controle voor de thuisbeademing en soms zetten we een stap in het afbouwen van de Cpap. Er kwam eindelijk een einde in zicht: Zahra kan zonder beademingsmachine. Op dit moment (september 2014) zijn we aan een belangrijke volgende fase begonnen: het creëren van een luchtpijp. Dit is zo specifiek dat we voor deze operaties beroep doen op expertise in het buitenland. Ze wordt door een team specialisten opgevolgd in Rotterdam. Ze heeft begin september haar eerste 6-uur durende operatie achter de rug: de luchtpijp is gemaakt met eigen weefsel, waardoor kans op afstoting heel klein is. De komende maanden gaan we elke 3 weken op controle en wordt via een kleine ingreep de luchtpijp steeds enkele millimeters verder open gerokken tot ze de gewenste grootte bereikt. Daarna zal Zahra moeten leren ademen met haar luchtpijp. Ons einddoel: volgende zomer haar tracheacanule verwijderen zodat ze vanaf september 2015 in het gewoon onderwijs kan starten in het eerste studiejaar. Haar einddoel: eindelijk in de golven kopje onder kunnen gaan.

Ik vloek soms omdat ons sociaal leven zo fel achteruitgegaan is, omdat we dikwijls uitstappen en afspraken moeten afzeggen wanneer Zahra niet fit is, omdat we niet heel erg vooruit kunnen plannen, omdat we niet weten wat de toekomst brengt. Maar toch heeft dit alles ook heel wat positieve zaken in ons naar boven gehaald: we zetten ons in tot het uiterste voor onze dochter en hierdoor leeft ze nog steeds! We hebben na 18 maanden beslist Zahra mee naar huis te nemen, en dit is nog steeds de beste beslissing! Sindsdien is ze traag, heel traag, maar zeker vooruitgegaan. Het gewicht was ook bij ons enkele jaren een probleem. Zahra heeft bijna drie jaar onder de curve gezeten. Nu is ze aan een inhaalbeweging bezig, dankzij de nachtelijke sondevoeding.

Vier jaar geleden kreeg Zahra er een gezond broertje bij. Sinds oktober 2013 heeft ze ook een kleine zus. Als ouders van een intensief zorgenkind leerden wij te relativeren, loslaten en durven we opkomen voor ons gezin en onze prioriteiten. We genieten van de goede momenten en durven stilaan dromen van een toekomst. Maar hoe die zal zijn, blijft voor ons een groot vraagteken. We weten niet wat Zahra te wachten staat. Hoe oud zal ze worden? Welke nefaste gevolgen gaat de medicatie op termijn hebben? Zal ze ooit kunnen spreken? Zal ze weerbaar genoeg zijn om in deze maatschappij haar weg te vinden? Zal ze steeds haar frustraties kunnen uiten en zullen wij deze mee in goede banen kunnen leiden?

We beseffen dat het geen cadeau is, zo'n zorgenkindje, maar ook net weer wel. Hierdoor worden wij als ouders uitgedaagd om stil te staan bij het essentiële en moeten we onszelf in vraag durven stellen. We moeten op zoek durven gaan naar andere oplossingen. We hebben geleerd dat je als ouder steeds zelf de eindverantwoordelijke bent. Artsen en specialisten geven ons advies, maar of we dit advies volgen of naast ons neerleggen, is onze beslissing. Je moet steeds op zoek naar antwoorden, niemand kan zeggen hoe de toekomst zal zijn en of dit nu de beste optie is. En dat maakt dat we steeds keuzes moeten maken en moeten leren leven met deze keuzes. Niet makkelijk, wel leerrijk!

-Wini, mama van Zahra