Ouders van prematuren

Dagboek van Frederik & Elise

Ik was net terug van een controle in het ziekenhuis toen ik plots buikpijn kreeg. Een uurtje voordien had ik nog aan de monitor gelegen – omdat ik een tweeling verwachtte, werd ik extra goed opgevolgd – en waren er nog geen contracties te zien. Het waren dus vast oefenweeën, dacht ik. Maar de pijn werd heviger, waardoor we toch naar het ziekenhuis reden. Daar kreeg ik te horen dat ik ieder moment kon bevallen. Dat kon toch niet? Ik was amper 25 weken zwanger! We hadden nog niet eens beslist welke namen we onze kinderen zouden geven.
Alles werd meteen in gereedheid gebracht voor een spoedkeizersnede. Een uur later was ik bevallen. Zonder dat ik ze goed kon bekijken, laat staan vasthouden, werden onze zoon en dochter naar een gespecialiseerd ziekenhuis overgebracht. Ik bleef alleen achter.

Na 36 uur kon ook ik in het andere ziekenhuis terecht en kreeg ik onze kinderen – we hadden intussen de namen Elise en Frederik gekozen - voor het eerst te zien. Ze waren zo verschrikkelijk klein, wogen amper 650 en 850 gram, maar waren tegelijkertijd zo compleet. Nog dezelfde avond kreeg Elise een zware hersenbloeding. De dokters hebben al het mogelijke gedaan, tevergeefs. Ze zouden de machines afkoppelen. Dat werd voor ons beslist. Die beslissing kan je als ouder trouwens niet nemen. Je moet er maar op vertrouwen dat ze gelijk hebben.
Elise is in mijn armen gestorven.

De couveuse naast Frederik bleef de volgende dagen leeg. Heel even heeft er een ander kindje gelegen, maar ook dat heeft het niet gehaald. Iedere week stierf er wel een baby op de afdeling. Dat was telkens weer confronterend.
Toen Frederik een maand oud was, mocht ik hem voor het eerst vasthouden. Terwijl allerlei alarmen afgingen, lag hij als een klein, friemelend hummeltje op mijn borst. Ik was er niet helemaal gerust in, maar het deed ook zo’n deugd hem eindelijk eens echt te voelen. Beetje bij beetje ging zijn toestand erop vooruit en na een goede twee maanden zei de arts ons dat het licht niet meer op rood maar op oranje stond. Na vier maanden mocht hij eindelijk mee naar huis.

De meeste kinderen zijn hun prematuriteit na zeven jaar ontgroeid. Frederik is nu acht en zijn ontwikkeling is nog steeds vertraagd. Hij heeft overal wat meer tijd voor nodig. Terwijl andere kinderen spontaan leren stappen en praten, moest dat bij hem extra gestimuleerd worden. Als kleuter verbleef hij daarom deeltijds in een revalidatiecentrum. Stappen kon hij pas op 23 maanden. Praten duurde nog langer. In het centrum waren ze zelfs al met gebarentaal begonnen, zo konden we toch een beetje met hem communiceren. Hij was vier jaar toen hij begon te spreken, een grote last die van onze schouders viel. Op het einde van ieder schooljaar kregen we telkens te horen wat Frederiks achterstand was ten opzichte van andere kinderen. Gelukkig wisten we van andere ouders dat we ons daar niet te druk over moesten maken. Hoewel het CLB ons geadviseerd had om Frederik bijzonder onderwijs te laten volgen, hebben we ons eigen gevoel gevolgd. We zijn heel bewust op zoek gegaan naar een kleinschalige school met een persoonlijke aanpak. Van bij het kennismakingsgesprek voelden we dat het goed zat.
Frederik zit momenteel in het 2de leerjaar en doet het daar goed. Hij doet niets liever dan lezen en schrijven en is supergemotiveerd. Weet je, omdat hij trager is, wordt de vergelijking met zwakbegaafdheid snel gemaakt en dat stoort me. Prematuriteit is iets heel anders. Hij is een gelukkig, vrolijk kind en daar trekken we ons aan op. We zien wel hoe het verder loopt.

We hebben het goed met ons drietjes, al is er altijd die vierde stoel die leegblijft...

-Veerle, mama van Frederik en Elise*