Ouders van prematuren

De pijn van een blijde gebeurtenis

Jonge ouders, die vol verwachting uitkijken naar de geboorte van hun kindje, worden met heel wat onzekerheid en zorgen opgezadeld wanneer hun kindje veel te vroeg en oh zo klein ter wereld komt. Wini Echelpoels, de mama van Zahra, nu 5 jaar, kan er over meespreken ...

Wini met Nora
Wini met jongste dochter Nora: "We genieten van
de mooie momenten en durven stilaan dromen
van een toekomst."

Wini: Op het moment dat Zahra geboren werd, was ik net 27 weken zwanger. Haar geboorte kwam compleet onverwacht. We waren er absoluut niet op voorbereid om een klein hummeltje van 31 cm en 680 gram te mogen begroeten. Toen ik haar voor het eerst zag, hing ze aan verschrikkelijk veel draden en er ging voortdurend wel een of ander alarm af. Zahra’s eerste levensweek was voor ons als ouders zeer onwezenlijk. We werden overspoeld door massa’s vragen, zaten op een emotionele wip en voelden ons schuldig. Wat konden we doen voor Zahra? We mochten haar zelfs niet aanraken. Daar vervloog de roze wolk waarop elke ouder zit na een geboorte. Het was geen blijde gebeurtenis! We voelden eerder diep verdriet. En dat verdriet hebben we dikwijls moeten wegstoppen. Even bevriezen die emoties en doorgaan ... blijven doorgaan ...

Handiscoop: Hoe zagen die hectische maanden na de geboorte van Zahra eruit?
Wini:
Zahra heeft negen maanden op neonatologie gelegen, haar leven heeft meermaals aan een zijden draadje gehangen. We hebben ongelooflijk veel mooie momenten beleefd, maar er waren ook diepe dalen. Toen de verplegende artsen ons vroegen wanneer de machines uitgeschakeld mochten worden, werden wij heel direct met de neus op de feiten gedrukt. De artsen konden ons niet vertellen hoe de toekomst van Zahra er zou uitzien. Zahra’s longen waren er erg slecht aan toe. Bovendien kreeg onze dochter nog een hersenbloeding met een motorische en verstandelijke achterstand tot gevolg. De weken kropen tergend langzaam voorbij. We zagen heel af en toe een kleine sprong voorwaarts, steeds gevolgd door vele stappen achterwaarts.
Daar sta je dan als ouder ... omringd door verpleegkundigen die het beste met jouw kind voor hebben, in een zaal vol alarmen en constant flikkerende lichtjes. Hoe surrealistisch! Je kan niet doen wat je wil, je kan niet even roepen en tieren tegen die machines, je kan niet gewoon even onhandig zijn met je kleine uk ... Het is zelfs niet toegelaten om je kind te knuffelen als je daar zin in hebt, dat gebeurt op afspraak. Gevoelens van onmacht, onzekerheid en verdriet overvallen je.

Handiscoop: Vanaf wanneer zagen jullie licht aan het einde van de tunnel?
Wini:
Soms leek het of we enkel maar ter plaatse bleven trappelen of steeds maar verder achteruitgingen. Maar wij zijn nog altijd heel opgelucht dat we toen ons buikgevoel gevolgd hebben. Na 8 maanden werd er beslist om bij Zahra een tracheacanule te plaatsen omdat haar luchtpijp steeds dichtklapte waardoor ze enkele keren gereanimeerd moest worden. Na deze operatie bleek er beterschap in zicht. Zahra verhuisde naar een revalidatiecentrum waar ze eindelijk een wat ‘normaler’ leven zou hebben. Helaas werd ze toen geveld door het RSV (Respiratoir Syncytiaal Virus of het verkoudheidsvirus) waardoor ze zonder beademingstoestel niet meer kon ademen. Ondertussen zijn we vier jaar verder en heeft Zahra dit toestel niet meer 24 u per dag nodig, maar alleen als ze moe of ziek is, of als ze slaapt. We moeten haar ook niet langer continu zuurstof bijgeven. Zahra krijgt dagelijks kinesitherapie en een IPV behandeling (tijdens de kine wordt een toestel gebruikt om op bepaalde plaatsen in haar longen druk uit te oefenen waardoor de slijmen loskomen en gemakkelijker kunnen opgehoest worden). Deze behandeling werpt echt vruchten af! We gaan nog elke drie maanden op controle voor de thuisbeademing en hopen dat Zahra binnen enkele jaren zonder beademingsmachine verder kan. Weldra starten we met een volgende fase: het creëren van een luchtpijp. Bedoeling is dat onze dochter op termijn zonder tracheacanule door het leven kan.

Handiscoop: Hoe beleven jullie als ouder deze periode vol zorgen?
Wini:
Ik vloek soms op onze situatie omdat ons sociaal leven er zo fel op achteruitgegaan is; omdat we dikwijls uitstapjes en afspraken moeten afzeggen omdat Zahra niet fit is, omdat we nooit iets ver vooruit kunnen plannen, omdat we niet weten wat de toekomst brengt. Toch heeft deze ervaring ook positieve kanten: we zetten ons tot het uiterste in voor onze dochter en hierdoor is ze er nog steeds! Na 18 maanden in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum hebben we beslist om Zahra mee naar huis te nemen. Dit is nog steeds de beste beslissing die we ooit genomen hebben. Sindsdien is ze traag, heel traag, maar zeker vooruitgegaan. Ook haar gewicht was tot voor enkele maanden een probleem. Vier jaar lang zat Zahra onder de curve, nu is ze aan een inhaalbeweging bezig. En dat geeft een ontzettend goed gevoel.

Drie jaar geleden kreeg Zahra er een broertje bij en sinds kort heeft ze een kleine zus. Hierdoor kunnen wij ook veel meer relativeren, meer loslaten en wij durven meer op te komen voor ons gezin en onze prioriteiten. We genieten van de mooie momenten en durven stilaan dromen van een toekomst. Maar hoe deze zal zijn, blijft voor ons een groot vraagteken. We weten niet wat Zahra nog te wachten staat. Hoe oud zal ze worden? Welke nefaste gevolgen gaat de medicatie op termijn hebben? Zal ze ooit kunnen spreken? Zal ze weerbaar genoeg zijn om in deze maatschappij haar weg te vinden? Zal ze steeds haar frustraties kunnen uiten en zullen wij deze mee in goede banen kunnen leiden? We beseffen dat zo’n zorgenkindje krijgen geen cadeau is, maar ook net weer wel. Als ouders worden wij voortdurend uitgedaagd om stil te staan bij het essentiële en moeten we onszelf in vraag durven stellen. Niet makkelijk, wel leerrijk!

Handiscoop: Via Facebook heb je al jaren contact met andere ouders van prematuur geboren kinderen. De nood van deze ouders om elkaar via Facebook op te zoeken is blijkbaar groot?
Wini:
Ouders van een prematuurtje hebben na de geboorte van hun kindje heel wat blije momenten niet kunnen beleven en gaan door een rouwproces. Het duurde heel lang vooraleer ik zelf de vroeggeboorte van Zahra aanvaardde. Daarom zocht ik lotgenoten op, om ervaringen en emoties uit te wisselen. Door met andere ouders te praten, proberen we die vroeggeboorte een plaats te geven. Elke ouder gaat weer anders met de vroeggeboorte om. Het doet deugd om ervaringen te delen en tips te geven aan andere ouders. Je krijgt zelf ook heel bruikbare tips en bij een dipje is er altijd wel iemand die zegt dat je sterk moet zijn. Nog belangrijker is dat iedereen herkent wat de ander meemaakt.

Handiscoop: Nu groeit ook de nood om elkaar in ’t echt te ontmoeten en willen jullie in de regio Antwerpen een praatgroep voor ouders van prematuur geboren kinderen opstarten. KVG wil jullie daarbij ondersteunen. Wat willen jullie met zo’n praatgroep bereiken?
Wini:
Ook na jaren blijft de nood om over je ervaringen te praten. Een vroeggeboorte is een zeer ingrijpende gebeurtenis, het kan zelfs een trauma zijn of tot een depressie leiden. Door een praatgroep te organiseren, willen we ouders de kans geven om even te ventileren, om ervaringen en tips uit te wisselen en hun gevoelens te uiten. Het is niet omdat je kindje het na verloop van tijd goed doet, dat er geen redenen meer zijn om te treuren, om je zorgen te maken. In contact met andere ouders hoef je jezelf niet sterker voor te doen, je bent gewoon wie je bent. Een ouder met vragen en bezorgd- heden. Een ouder die het beste wil voor zijn/haar kind.

Maarten LONCIN

Dit artikel is verschenen in Handiscoop, Maart 2014.
Handiscoop is een uitgave van KVG.