Ouders van prematuren

Dagboek van Camille

Op 10 april 2012 starten Sebastien en ik onze 6de en laatste IVF/ICSI poging. Eindelijk! Na meer dan 10 jaar verlangen naar een kind, waarin we ook de weg van adoptie ingeslagen hebben, krijgen we op 25 mei het langgehoopte antwoord: we zijn zwanger!

En of we zwanger waren: een fel jeukende huiduitslag was niets vergeleken met wat komen zou.

Halfweg juni 2012 zijn de eerste tekenen van het oh zo fijn zwanger zijn merkbaar. Ik ben misselijk maar blijf mijn best doen om te eten, vooral gezond eten. En plots keert ons geluk na 4 weken. "Dit gaat helemaal fout. Bloedverlies..." flitst het door mijn hoofd. Na zo vele jaren proberen en dan eindelijk zwanger te zijn, hoop ik uit de grond van mijn hart dat het geen miskraam wordt. Totaal ontredderd zit ik bij de huisarts, die me doorverwijst naar spoed. In het ziekenhuis wordt het hartje van ons prutske gecheckt. Gelukkig! Harttonen... Er wordt gezocht waarom zich een bloeding voordoet, maar er is geen directe oorzaak te vinden. Waarschijnlijk is het innestelingsbloed. Totaal overstuur maar toch enigszins gerustgesteld keer ik naar huis.

De misselijkheid wordt steeds erger. Ik heb moeite om eten binnen te houden. Ik voel me steeds slechter. "Dit hoort er nu eenmaal bij. Nog een aantal weken volhouden. Vanaf 3 maanden is het ergste voorbij. Zoals bij de meeste zwangere vrouwen," hou ik me voor.

Tijdens de nekplooimeting krijg ik te horen dat mijn bloedwaarden niet goed zijn. Men wil graag een vruchtwaterpunctie uitvoeren omwille van een verhoogde kans op het Down-syndroom. Dat zien wij echter niet zitten: het risico op een miskraam is groter dan effectief een kindje met Down te hebben. We weigeren, nadat we contact hebben opgenomen met een gespecialiseerde arts in het UZA. Deze arts kan via speciale metingen een beter inzicht krijgen of we inderdaad een groter risico hebben of niet. 100% uitsluitsel krijgen we niet met deze techniek. Hiervoor moeten we alsnog een punctie laten uitvoeren. Maar aan de hand van deze metingen, kon deze specialist ons zeggen dat het er allemaal goed uitzag. "Oef." Ik voel me beroerd en slecht. Ik kan zo goed als niets meer binnenhouden. Toch zie ik een opname niet zitten. Ik wacht nog even af.

Op 14 weken verlies ik opnieuw bloed. Ik ben volledig in paniek. "Dit kan toch niet waar zijn?" Maar ook deze keer blijkt alles gelukkig dik in orde te zijn.

Ik voel me zo verzwakt waardoor een opname onafwendbaar is. In het ziekenhuis krijg ik gedurende 6 dagen een infuus waardoor ik de nodige mineralen, zouten en suikers krijg. Mijn maag komt gedurende de eerste 3 dagen terug op plooi zonder eten. Vanaf dag 4 mag ik opnieuw proberen te eten. Ik start met soep en een beschuit. "Yammie, wat een feestmaal."

Na 2,5 maanden thuiszitten vanwege ziekte, kijk ik uit om opnieuw aan de slag te gaan. Half september begin ik vol goede moed te werken. De misselijkheid verdwijnt wat meer op de achtergrond en eindelijk kunnen we een beetje genieten van de zwangerschap. Het gewichtsverlies begint eindelijk te kantelen. Mijn gewicht gaat terug de hoogte in.

Opnieuw krijg ik een bloeding. Ditmaal een hele lichte bloeding, waardoor ik beslis om niet naar het ziekenhuis te gaan.

Tijdens het weekend van 10 november 2012 heb ik al enkele dagen last van buikpijn. "Tja, dat zal wel normaal zijn zeker? Ondertussen hebben we 28 weken gehaald, prutske wordt groter en neemt ook meer plaats in." Mijn pijngrens ligt vrij hoog. Ik schuif het van me af. Tot die ochtend op woensdag 14 november 2012: ik heb een beetje roosverlies en nog steeds buikpijn. Toch beslis ik om te gaan werken. Op de weg van de parking naar het bureau, heb ik het gevoel dat alles zo ver naar beneden zit. Ik heb nog steeds veel pijn in mijn buik. Terwijl ik een vergaderzaal klaarzet, bedenk ik dat het misschien beter is om een uur verlof te nemen. Mijn buik blijft me parten spelen... Maar ik maak ook direct de bedenking dat het woensdag is en dan stop ik steeds een half uur vroeger. "Het zal wel gaan. Ik zie het nog wat aan." Opnieuw bloedverlies, de 4de keer tijdens deze zwangerschap. "Dit kan niet goed zijn. Dit gaat helemaal fout."

Ik verwittig onmiddellijk mijn directe leidinggevende dat ik bloedverlies heb en onmiddellijk naar spoed wil gaan. Ik rij helemaal alleen, zonder begeleiding van een collega naar spoed. Mijn man was nog niet geland voor zijn werk in het buitenland. Hem kan ik nog niet verwittigen.


Geboorte van Camille

Eenmaal op spoed aangekomen, zegt de gynaecoloog van wacht "dat ik veel bloedverlies heb en al 5 cm ontsluiting heb." De gedachte "ze zal toch niet dood zijn" flitst door mijn hoofd. Gelukkig krijg ik al snel te horen dat het hartje van ons kindje nog klopt. "Oef!" In het slechtste geval moet ik blijven platliggen tot het einde van de zwangerschap. Leuk is wat anders, maar het is voor een goed doel! Intussen gaat de pijn gepaard met stevige buikkrampen. Het blijken contracties te zijn. Dit is niet wat je verwacht op 28 weken zwangerschap.

Mijn gynaecoloog wordt erbij gehaald. Hij vertelt me dat ons kindje al helemaal is ingedaald en dat het vandaag nog zal geboren worden. Het gevoel "alles zit zover onderaan" blijkt de vruchtzak te zijn die uitpuilt. Een slag in mijn gezicht. Dit heb ik helemaal niet zien aankomen. Ondertussen geeft hij meer info: "Zulke kleine kindjes kan men in Turnhout niet de nodige zorg bieden. Het is beter dat jullie dochter geboren wordt in een gespecialiseerd ziekenhuis." Ik krijg een spuitje voor de longrijping en weeënremmers toegediend. Het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen zal me per ambulance ophalen. Mijn man kan ik nu wel bereiken. Hij zal me tegemoet komen in het UZA. Ik wil hem nog niet vertellen waarom we in het UZA afspreken, uit angst dat hij als een gek over de baan zal scheuren.

In het UZA wacht mijn man me al op. Ik krijg nog verschillende weeënremmers (oraal en via het infuus) alsook een blaassonde (ik kan door de druk niet meer kon plassen). Men vertelt ons dat ik hier zeker geen week zal liggen alvorens de geboorte zich zou aankondigen. Ik ben ongemakkelijk vanwege de hoge druk op mijn blaas. Men overweegt om me een ruggenprik te geven en het zo wat comfortabeler voor mij te maken. Misschien helpt dit om de geboorte nog even te rekken. Ik krijg een informatieblad over wat een ruggenprik juist inhoudt. Net wanneer ik de 2de alinea begin te lezen, voel ik ineens nat tussen mijn benen. Ik denk: "Oh nee, die blaassonde is eruit gefloept," maar al gauw werd duidelijk dat mijn water was gebroken. In tranen zeg ik tegen mijn man "Nu is er geen weg meer terug", waarop hij antwoordt dat we alles stap voor stap zullen doen.

Nog geen 5 minuten nadat mijn water gebroken is, zegt de vroedvrouw me dat ik mag persen. "Excuseer? Nu al?" Na 5 keer persen, wordt onze dochter Camille geboren. Ze laat haar stemmetje goed horen. Wat een opluchting

Helaas werd Camille ons direct ontnomen om verder behandeld te worden alvorens naar NICU te gaan. Terwijl ze met haar bezig zijn, laat ze zich goed horen. Een goed teken. We krijgen de info dat ze een hele goede Apgar-score heeft van telkens 9/9/9. Een gewicht van 1260g, 39cm lang en een schedelomtrek van 26cm. Een kleine dame geboren op 28 weken en 6 dagen.

De bevalling van Camille verliep echt heel vlot. Veel tijd om na te denken kregen we niet. De placenta wou er niet uitkomen. Na flink wat geduw op mijn buik, heeft de professor het er uiteindelijk met zijn twee handen uit moeten halen. Echt geen fijn gevoel, maar beter dat, dan een keizersnede.

Intussen was Camille klaar om naar de NICU te vertrekken. Ik kan haar in de vlucht even bewonderen als ze voorbij komen met de transportcouveuse. De pediater (in opleiding) vraagt of ik borstvoeding wil geven. Dit was eigenlijk niet wat we in gedachten hadden. Gezien ik reuma heb en ik na de bevalling waarschijnlijk door de verandering van de hormonenhuishouding last zou krijgen van gemene opstoten, was het de bedoeling dat ik zo snel mogelijk terug mijn medicatie zou opstarten en dat Camille flesvoeding zou krijgen. Maar ze legden ons uit dat borstvoeding veel beter is voor prematuren. Mijn gedachte hierover veranderde al snel. Ik wil enkel het beste voor mijn dochter. In samenspraak met mijn reumatoloog en de pediater mag ik dan toch borstvoeding geven.

Na de bevalling werd ik naar de afdeling gebracht, waar ik me zou mogen opfrissen. Men zou ons komen halen wanneer Camille goed geïnstalleerd was op de NICU. Nu ja, ik was helemaal niet voorzien om die dag al te bevallen en had dan ook niets mee, dus dat "opfrissen" zat er niet echt in. Een pyjama of andere kleding had ik ook helemaal niet. De periode van wachten tot we onze dochter mogen bewonderen, duurde en bleef duren. Er gaat van alles door je hoofd. Je bent blij en trots dat je mama en papa geworden bent, maar langs de andere kant zit je daar met 101 vragen. Gaat ze het halen? Houdt ze er iets aan over? Wat met het geboortekaartje? En het kraambezoek? Het was ook niet voorzien dat ik in Edegem zou bevallen! Dus ja, veel bezoek moeten we niet echt verwachten, en ja, we kunnen ons kindje ook niet tonen zoals bij een gewone uitgedragen zwangerschap.

We besloten om toch iedereen te verwittigen dat onze dochter zich al had aangekondigd, met de duidelijke boodschap dat we niet wisten of ze het zou halen of niet.

Eindelijk! Na enkele uren die een eeuwigheid leken, mogen we eindelijk naar Camille. Alvorens binnen op NICU te mogen, moet je eerst je handen wassen en ontsmetten. De indruk wanneer je voor de eerste keer die ruimte binnenkomt en je daar al die couveuses ziet met al die apparaten... "Wat een grote zaal! Waar ligt ons kindje"?

We worden hartelijk onthaald door verpleger Arnoud, hij zorgt momenteel voor Camille. We krijgen een hele berg aan uitleg en informatie. Gevolgd door de vraag of we ons kindje wilden laten dopen? "Want soms kan het snel gaan." Als ze dan éérst nog de toestemming van de ouders moeten vragen, kan het dikwijls al te laat zijn. "Slik". Dit wilden we absoluut, niet dat we diepgelovig zijn maar we willen haar zeker laten dopen.

We mogen ons kindje aanraken. Instinctief wil je je kindje strelen, maar ja... Dit is geen gewoon voldragen kindje. Camille begon een beetje te piepen, want die strelingen deden haar pijn. Ik had mijn kindje zonder het te willen pijn gedaan, mijn hart huilde mee. We kregen te horen dat we ons ene hand op haar hoofdje moeten houden en de andere hand op haar buik, zodat ze mama of papa toch kan voelen/ruiken en ze zich veilig en geborgen voelt. Zulke kleintjes hebben nog geen onderhuids vet waardoor strelingen pijn doen. Daar sta je dan als ouder...

Camille! Ze heeft een hoofdje dat in mijn hand past, armpjes net zo lang als de breedte van mijn hand, vingertjes zo dun als een lucifer en een huidje bedekt vol met van die donshaartjes. Maar wat is ze mooi, adembenemend mooi!

Wij mogen als ouders gelukkig 24 uur op 24, 7 dagen op 7 op de afdeling terecht en we mogen ook altijd bellen. De verpleegkundigen zullen ons enkel bellen in noodgevallen om ons geen onnodige schrik te bezorgen. Voor de grootouders gelden er ook speciale bezoekuren. Ander bezoek mag alleen maar tussen dit en dat uur komen. In totaal mogen er telkens maar 4 personen op bezoek, ouders inbegrepen.

We begrijpen direct dat we haar niet snel mee naar huis zouden kunnen nemen. Ze moet toch een hele tijd op de NICU verblijven. Haar ademhaling wordt ondersteund door CPAP, ze heeft voorlopig een navelcatheter die in de loop van de volgende dagen vervangen zou worden door een gewone IV-catheter.

's Nachts kan ik de slaap niet vatten vanwege de adrenaline die nog door mijn lijf raast. Ik besluit om nog eventjes tot bij Camille langs te gaan op de NICU. Telefoneren naar de afdeling mag ook, maar om de één of ander reden heb ik dit zelf nooit gedaan. Ik was te emotioneel, barstte telkens in tranen uit en kreeg geen geluid uit mijn mond.


De volgende dagen en weken op NICU

De volgende ochtend kan ik niet wachten om mijn lief klein dochtertje te gaan bewonderen. Het ontbijt bleef op zich wachten, de aantrekkingskracht van Camille was te groot. Wat ben ik blij dat ik zo vroeg naar haar toeging. 's Ochtends worden de kindjes verzorgd en dit kon ik dus bijwonen. Dit zou een ritueel worden de komende dagen.

Op dag 2 mag ik 's ochtends al voor de eerste keer kangeroeën met Camille. Ik waan me in de zevende hemel. Ik mag mijn dochtertje EINDELIJK vasthouden. Maar door de verzorging zijn die kleintjes snel uitgeput. In de toekomst zullen we in de namiddag of 's avonds kangeroeën.

Borstvoeding... Wat een ander idee had ik hierover. Komen ze daar met een pomp af en wat uitleg en een boekje. Ik heb eerlijk gezegd nooit kunnen wennen aan die pompen. Maar hield vol voor mijn dochter. Jammer genoeg is de melktoevoer nooit echt goed op gang gekomen.

Op dag 4 krijg ik mijn klop. De emoties van afgelopen dagen dringen nu pas door. Ik besef nu maar eerst wat er eigenlijk gebeurd is. Hele watervallen huil ik.

5 dagen na de geboorte van Camille moest mijn man eigenlijk terug aan het werk in het buitenland. Gelukkig krijgt hij nog een paar extra dagen verlof.

Na mijn ontslag uit het ziekenhuis zie ik het niet zitten om tweemaal per dag over en weer te rijden met de auto, grotendeels te wijten aan de files en mijn enorme vermoeidheid. Toch wil ik elke ochtend de verzorging bijwonen. Ook 's avonds wordt een heilig moment: kangeroeën. Gelukkig kan ik telkens in het gastenverblijf van 'Ter Wijde' terecht.

Tijdens ons eerste gesprek met de neonatoloog, Dr. Van Laere, krijgen we te horen dat Camille een dubbele hersenbloeding gedaan heeft vlak voor of net na de geboorte. Gelukkig in dat deel van de hersenen dat ze niet nodig heeft, waardoor ze er waarschijnlijk weinig tot niets van zal overhouden. Het is een kranig dametje dat zelf aangeeft wat er met haar moet gebeuren en niet andersom. Zo heeft ze het bijvoorbeeld niet graag te warm in haar couveuse...

Soms hebben we spijt dat we net niet dat tikkeltje vroeger naar huis zijn gegaan, want als Camille te veel alarmen achter elkaar doet, grijpt jou dat als ouder naar de keel. Dan ga je met een slecht gevoel naar huis en kan je de slaap niet vatten. Ook al weten we dat alle prematuren regelmatig een apneu of een bradycardie doen, waar ze uiteindelijk wel uitgroeien, toch was het op zo’n moment maar een magere troost.

Op de dag van de couveusekindjes, georganiseerd door het VVOC, lag er een mooi knuffeldoekje op haar couveuse. Hoe klein ook, het is een enorm groots gebaar voor de ouders dat we eeuwig zullen koesteren. Ook de Sint vergat de kindjes op de NICU niet. Hij had voor hen een slabbertje met haar naam op geborduurd. Ook dat betekende zoveel!

Tijdens de tweede week dat Camille op NICU ligt, raakt ze besmet met het MRSA (de ziekenhuisbacterie). Hierom wordt er een isolatiezone opgericht rond haar couveuse. We moeten telkens een gele schort, mondmasker en handschoenen aan. Niet zo fijn, maar beter zo dan dat onze dochter een infectie oploopt of ontwikkelt.

Van CPAP, naar neusbril, naar een snuifje zuurstof in de couveuse en terug naar neusbril... En groeien maar. Gelukkig zet ze enkel stappen voorwaarts, nooit één achteruit.

Na vijf weken NICU (34 weken in leeftijd) was Camille sterk genoeg om naar een gewone neonatologie-afdeling te gaan. Dichter bij huis. Wij moesten de lieve verpleging en uitmuntende verzorging van A5 (NICU) in het UZA achter ons laten en wennen aan de nieuwe afdeling neonatologie van Turnhout. Wat een grote vergissing! De verzorging was daar zo slecht... Voeding wordt vergeten, de kindjes worden niet getroost wanneer ze verdrietig zijn, ze kwamen enkel bij haar om haar te voeden... Zo kan ik nog lang doorgaan. Op een gegeven moment zie ik dat de draad van de huidthermometer in de couveuse helemaal rond haar nek is gewonden... Wat een paniek overvalt je wanneer je daar als ouder bij uitkomt. Als we dit op voorhand wisten, hadden we haar naar Herentals overgebracht. We deden zo goed als alles zelf en bleven van 's ochtends tot 's avonds bij haar waken.

En plots zijn de feestdagen daar. Je kindje ligt in het ziekenhuis, dus veel feeststemming zit er niet in. Camille geeft ons een cadeautje op oudjaar: ze haalt de kaap van 2kg!

Na zes lange weken in Turnhout en in totaal elf weken ziekenhuis, mocht ze dan EINDELIJK met ons mee naar huis! Weliswaar met een thuismonitor, maar op 1 februari 2013, twee dagen na haar uitgerekende datum hadden we eindelijk 'RUST'.

Elf weken lang heb ik gekolfd, maar helaas had ik niet genoeg melk om mijn dochtertje te kunnen voeden. Deels ligt de fout ook bij neonatologie van Turnhout waar men borstvoeding totaal niet promoot en er geen voorzieningen zijn om te kunnen kolven. Toch heb ik het veel langer volgehouden dan de reumatoloog had verwacht. Ik heb mijn dochtertje de ganse ziekenhuisperiode kunnen voorzien van mamamelk en daar ben ik wel trots op! Ik heb haar ook een paar keer mogen aanleggen, maar helaas had Camille niet genoeg kracht om de volledige voeding te drinken.


Thuis

Een week na haar ontslag gaan we op routinecontrole bij haar pediater. We krijgen te horen dat ze een liesbreuk heeft. Dit moet geopereerd worden. Fijn om dit te horen wanneer ze net thuis is. We zijn met Camille als de bliksem naar het UZA gegaan. Grotendeels omdat men in het UZA meer gespecialiseerd zijn wat betreft prematuren. Het vertrouwen in Turnhout was helemaal zoek.

Op maandag na haar slaaponderzoek, wordt ze succesvol geopereerd aan een dubbele liesbreuk. Uit de resultaten van haar slaaponderzoek blijkt dat ze deze met glans doorstaat. Tijdens de eerste week na haar thuiskomst, had ze nog echte alarmpjes gedaan, alle volgenden waren valse alarmen.

Vanwege de vroeggeboorte heb ik het enorm moeilijk. Ik worstel met enorme schuldgevoelens, heb concentratieproblemen, ben heel emotioneel en kan niet meer eten. Het resultaat hiervan is een gewichtsverlies van 10kg. Op mijn werk heb ik het zeer moeilijk. Er is geen begrip voor mijn situatie. Mijn leidinggevende begint me te pesten en strooit leugens over me rond. Ik zak nog dieper in een postnatale depressie/posttraumatisch stress-syndroom. Gelukkig voel ik me vandaag terug redelijk goed in mijn vel, dankzij het infantteam en psychologische ondersteuning.

Camille zelf heeft het altijd geweldig goed gedaan. Ze is flink gegroeid en bijgekomen in gewicht. Ze heeft al een hele tijd haar lengte en gewicht volledig ingehaald en staat hiermee op de curve van haar effectieve leeftijd. Het is een pittig en vrolijk opgewekt dametje met een sterk karakter. Een echt vechterstemperament. Ze heeft zelf telkens aangegeven wanneer ze klaar was voor een volgende stap. Ze stevent af op de leeftijd van 2 jaar en laat ons dit duidelijk merken. We zijn enorm blij dat ze zo goed ontwikkelt. Momenteel doet ze niets liever dan alles te laten rondvliegen en op de grond te gooien, klimt en klautert overal op en maakt er een spelletje van om mama en papa uit te dagen.

September 2015 wordt een grote mijlpaal voor Camille en voor ons. Als ze er klaar voor is zal ze de stap maken naar de kleuterschool. Wat gaat dit toch snel! Het beeld van haar eerste dag in de crèche, haar opnieuw moeten achterlaten, blijft hangen. Zeker is dat ik het niet droog zal houden.

Uit ons verhaal blijkt dat alles niet steeds vlotjes verloopt. Toch zien we dat elk kindje zijn eigen weg aflegt en er al dan niet komt op zijn manier. Hoe dan ook, welke afloop het ook kent, prematuren zijn stuk voor stuk "Kanjers en Vechters".

-Christel, mama van Camille